ライター　【森　ちえみ】

 

2019.11.1

 

クローン病について私が経験した話になります。

 

病気の発覚から病気の症状、今まで使用した薬、入院生活など…

 

現在、病気に悩んでいる方、周りに体調が悪い人がいるという方の少しでも参考になればと思います。

 

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この記事は長編です。

 

知りたい情報だけ知ることが出来ればいいという方は、ページ内検索という方法を利用してください。

 

クローン病の患者さんや原因不明の腹痛、何らかの症状のある方はに少しでもこの話が参考になれば幸いです。

 

もし、クローン病の症状やクローン病の薬、原因不明の腹痛など相談したいことがあれば、私の分かる範囲であればお答えします。

 

質問は→ からお願いします。

 

※このサイトのライターは数人いますので、「森　ちえみ」宛と記載をお願いします。

 

返答は遅くなることもあります。

 

数が多くなると返事が出来ない場合もありますが、できる限りお答しますので、悩んでいる方はご連絡ください。

 

 

 

難病「クローン病」

 

私は現在30代半ばになるのですが、20代前半のころから、持病を患っていました。

 

クローン病という国が認めた指定難病の「特定疾患」になります。

 

クローン病は原因不明の難病です。

 

現在は完治することはありません。

 

特定疾患とは？

 

現在我が国では、指定難病の「特定疾患」の種類は333種類あります。

 

指定難病の「特定疾患」になるとどうなるのか？

 

国からの補助があります。詳しくは→「難病情報センター」

 

病気の種類によっては様々な症状がでます。

 

私の患っている「クローン病」は、人によっても症状は様々なのですが、おおまかにお話ししますと、口から肛門までの消化器官、全てに異常をきたす病気です。

 

この病気は、症状が悪化したり、症状が安定する状態を繰り返します。

 

かかりつけの病院では、症状が安定する時期を長く保てるように、個人に合った薬や食事療法を指導してくれますします。

 

 

 

病気の発覚まで

 

今まで私は3度ほど入院しました。

 

2１〜22歳の時に病気が発覚したのですが、発覚するまでに、とても時間がかかりました。

 

まず、初めの症状は高校生です。高校に入学してから便秘をするようになりました。

 

中学以前は小さな学校に通っていたため、みんなが顔見知りで、幼いころから一緒に過ごしてきた人たちばかりに囲まれていました。

 

便秘の原因は体質もあるのかもしれませんが…

 

恐らく、環境の変化によるストレスも重なると思います。

 

現在は、病院からの処方されている薬のおかげで、便秘することはなくなりました。

 

ただし、薬を飲んでいても、人と会う時や大事な行事などがあると、便秘をします。

 

便意さえありません。

 

私は、環境の変化などのストレスを感じやすい体質なのかもしれません。

 

 

 

社会人

 

社会人になっても便秘は続いていましたが、気づいたら下痢をするようになっていました。

 

毎回下痢をしていたので、それが当たり前になり、気になることもありませんでした。

 

2年ほど、そのような状態が続き、気が付いたら痔になってしまいました。

 

痔になったといっても、すぐに悪くなったわけではなく、少しづつ痛みを感じることが段々と多くなり、そう思うようになってから、1年ほどでいぼ痔になっていました。

 

20代前半だったこともあり、中々病院に行けずにいました。

 

しかし、どうしても耐えられないくらいに痔の症状が悪化して、仕方なく病院に行きました。

 

病院では「いぼ痔」として診断されましたが、さらにひどくなれば、出ている部分を切除しなければならないと言われました。

 

病院では「まだ手術するまでの大きさではないので、様子を見ましょう」といわれました。

 

私は痛みに耐えて生活していたのですが、どうしても耐えられなかっため、恥ずかしいのを我慢して病院に行ったのです。

 

お医者さんの診断なので仕方なく痛み止めをもらい病院を後にしました。

 

それでも、また痛みに耐えられなくなり、何度か違う病院にも行きましたが、どのお医者さんもいうことは同じでした。

 

そのころは毎日激痛に耐えながら仕事をしていました…

 

 

 

 

腹痛

 

そして、いつから始まったのかは忘れてしまいしたが、腹痛も出るようになっていました。

 

腹痛も症状が少しづつ悪化していったので、いつから痛みが始まったのかも覚えていません。

 

お腹の痛みは常にあるわけではなく、1日のうちの何度か来る痛みを耐えれば、おさまっていたので、このことで病院に行くことはしませんでした。

 

体調はいきなりではなく、少しづつ悪くなっていったので、体調が悪いことが通常になり、「病気」のせいで体調が悪くなっているとは考えていませんでした。

 

 

 

関節痛

 

そして、22歳のある時、急に体の関節が動きにくくなりました。

 

痛みで、体がうまく動かせません。

 

頭に「リュウマチ」が思い浮かびました…

 

私の家系には「リュウマチ」を患っている人がいたので、も「リュウマチ」になったのかもしれないと思い、整形専門の病院にいきました。

 

病院では「リュウマチ」の症状ではない。「原因は分かりません。」と言われました。

 

原因不明の関節の痛みと体が思うように動かないことに恐怖を覚えました。

 

原因が分からない以上どうしようもないので、その日は痛み止めを処方してもらい帰宅

 

それから、定期的に整形の病院で、痛み止めをもらい、毎日痛み止めを飲む日々が続きました。

 

朝と晩に痛み止めを飲んでいましたが…

 

段々薬が効かなくなり、病院でさらに強い薬をもらいました。

 

しかし、その薬もまた効き目が薄れてきてしまいました。

 

痛み止めを飲んでいたころは、関節の激痛で薬がないと仕事が出来ませんでした…

 

関節の痛みが出てからの私の生活はいっぺんしました。

 

朝起きて痛みがあるので、体がうまく動かせません。

 

毎朝ベッドから、ころげ落ちるように床にうずくまりながら起きます。

 

這いずりながら薬と水を取り、薬を飲みます。

 

薬を飲んで、30分ほどして少しづつ薬がきいてきますので、少しづつ仕事に行く準備をします。

 

家を出るころには、痛み止めの効果で、普通に動ける状態になっています。

 

そして会社に向かい、普通に仕事をします。

 

夕方くらいになると、少しづつ痛みがで始めます。

 

でも、早めに薬を飲むことはできません。

 

その理由は、早く飲むと、朝起きる時に痛みで全く動けなくなるからです。

 

だから、夕方は痛みを我慢しながら、仕事が終わったらすぐに帰宅して、しばらく痛みを我慢していました。

 

そして、痛みのピークに近づいてきたときに、薬を飲むようにしていました。

 

そうやって、生活するのが、当たり前になていましたが、その薬も効き目が薄なり、病院に相談しました。

 

私が飲んでいた薬は、処方できる薬では一番強かったようで、原因が分からない以上、どうすることもできないと言われました。

 

原因を探すために、先生は私に質問しました。

 

「他に気になる症状はない？」

 

そういわれて、初めて自分の症状について振り返りました。

 

下痢が続いても気にしていなかった。

 

痔になってしまった時は、肛門科の病院で、痔の相談しかしなかった。（下痢が続くなどの相談はしませんでした。）

 

腹痛になっても、そのことで病院に行ったり、通院している病院の先生に相談することはなかった…

 

関節が動かなくなったが、その症状しか相談しなかった。

 

初めて、先生に色々な症状があることを伝えました。

 

すると、関節の痛みは、関節の炎症などではなく、別の症状が原因ではないかといわれ、腹痛があることで、消化器内科に行くことを勧められました。

 

 

 

病名の判明

 

そして、消化器内科に行き、色々な検査をしました。

 

その時やっと病名が判明しました。

 

クローン病です。

 

病院に行き出してから２〜3年してやっと病名が判明したのです。

 

 

 

当時はまれな病気のため、この病気だと分かることは奇跡でした。

 

同じ病気でもすぐには病名が分からなかったという人も多くいます。

 

偶然、私が行った消化器の先生が、この病気の患者さんの治療をしたことがあったためすぐに見つけることが出来たのです。

 

内視鏡カメラで、大腸にたくさんの炎症と小腸や胃にも炎症は広がっていました。

 

この病気は消化器の色々なところに炎症が起こるのですが、私は腸や胃にたくさんの炎症が起きていたため腹痛や胃の不快感があったようです。

 

振り返れば、食事をしてしばらくして、痛みがでていました。

 

吐き気もありました。

 

症状がかなり悪化していたため、すぐに入院になりました。

 

 

原因究明のための検査

 

内視鏡胃カメラ

 

 

口から胃カメラ

 

胃カメラは口から、長いコードを入れていきます。

 

先端にカメラがついています。

 

口からコードをいれるため、えずいてしまいます。（オェッとなってしまう）

 

そうならないためにのどに麻酔をします。

 

とても苦いスプレーをのどに吹きかけられ、それを飲み込みます。

 

次第に感覚がなくなってきます。

 

しかし、カメラを入れる時、私の場合は少し感覚が残っていたため、何度かえずいてしまいました。

 

 

 

鼻から胃カメラ

 

私は、鼻からの胃カメラも挑戦したことがあります。

 

鼻から入れるカメラの方が、少しコードが小さくなっていて、体の負担も少ないと聞いていました。

 

それで、挑戦したのですが、結局鼻を通ってのどに到達するため、口からの胃カメラよりも、さらにえずいてしまいました。

 

鼻から入れる場合は、のどに達した時に飲み込むようにカメラをいれるのです。

 

一度、えずくと止まらなくなってしまったので、落ち着いて口からの胃カメラにしました。

 

 

大腸カメラ

 

大腸カメラはとても大変です。

 

診察時間に合わせて、夜〇時以降から診察が終わるまでご飯が食ベラれないなどの制限があります。

 

そして、カメラで大腸を見る時に食べ物が腸の中に残っていては、しっかり腸を見ることができないため、夜寝る前に下剤を飲みます。

 

検査前に腸を空にするための下剤を、2時間ほどかけて2L飲みます。

 

味はアクエリアスに塩分が増したような味がします。

 

大腸検査も何度かやったことはあるのですが、体調が良い時の下剤2Lは問題なくのめたのですが、お腹の中に炎症が多い状態だと、飲み続けると吐き気も出てきます。

 

下剤をゆっくりと飲み続けると、しだいにトイレに行きたくなります。

 

最初は便が出ますが、徐々に下痢になり、最期は透明になり、水のようなものが出ます。

 

水分がお尻から出るだけならいいのですが、大腸検査の下剤の効果で水分がお尻から出ると…

 

勝手にお尻から漏れてきてしまうのです。

 

どんなにお尻に力を入れていても、漏れてきます。

 

病院にいるときならいいのですが、診察が終わって、帰る時に水分が残っていると、お尻から自然に水分が出てきます。

 

だから、帰る時は本当に注意が必要です。

 

私は、検査が終わり車で帰るときに、座っていて漏らしてしまいました。

 

座席に座布団がったため、車が汚れることはありませんでしたが、再々の忠告になりますが、大腸検査は注意が必要です。

 

パンツは、通常のパンツではなくオムツをしていたほうが安心です。

 

どんな人でも絶対に漏れてきますので、絶対に対策してください。

 

小腸検査バリュウム

 

クローン病での病状を調べるために、バリュウムを飲んでレントゲンで小腸の状態を調べる検査があります。

 

バリュウムはの味は、アクエリアスのような味ですが、ドロドロがこゆくて、とても飲みにくいです。

 

飲んだ後は、口の周りが白く汚れます。濃ゆいので拭き取っても中々きれいになりません。

 

バリュウムを飲んだ後は、バリュウムが小腸まで届くのを待ちます。

 

消化の良い方は、腸まで行きつくのにそれほど時間はかかりませんが、消化器の病気でバリュウム検査をする人は時間がかかるかもしれません。

 

普通の人は、検査の時間になるまで待ってもらうのですが、私の場合流れが遅かったため、病院内を歩いてきてくださいといわれました。

 

そして、ようやく検査です。検査方法はレントゲンです。

 

バリュウムが腸に流れることレントゲンで撮影すると白く映し出されます。

 

撮影用の台の上に寝てからの撮影になりますが、時々先生が、お腹を硬いクッションのようなもので、押さえつけながら撮影していきます。

 

クッションでお腹を押さえつけることで、小腸が広がり、見えやすくなるのです。

 

私は押さえつけられたりするのが、とても痛いので早く終わってほしいといつも思っています。

 

 

初めての入院と治療

 

入院は診断を受けた病院でなく、全国でも有名な「大学病院」に入院することになりました。

 

治療は、絶食から始まり…

 

2週間ほど絶食し、その間栄養は点滴で補っていました。

 

高カロリー点滴と言って、普通の点滴とは違い

 

一日分の栄養を取れるようになっていました。

 

点滴は腕からではなく、肩にチューブを付けられ

 

※方の方に太い静脈がるのでそこから、点滴で栄養を送ります。

 

肩に(静脈の太い血管）チューブを繋ぐのには痛みがある様で、局所麻酔をして点滴を繋いてもらいました。

 

絶食が始まっても、点滴のおかげで全くお腹も減ることも、体重も落ちることもありませんでした。

 

不謹慎ですが、当時少し太っていたため点滴の量を減らしてほしいと思ていましたが、見事に痩せません。

 

お腹は減りませんでしたが、食への欲はあったため、同じ病室の患者さんの食事がうらやましくて、とても辛い時間でした。

 

特に最初の1週間くらいは、とても辛かったですね。

 

段々と、食事をしないことになれてきた頃に、病気の症状も安定してきたため、「食事をスタートしよう」と主治医の先生から言われ

 

「やったー!!」と思い喜んでいたら…

 

「まずは重湯（おもゆ）からスタートしましょう」と言われました…

 

 

 

初めての食事

 

重湯というものを知らなかった私には衝撃のごはんが出てきました！

 

白っぽいお湯が出てきたのです。

 

重湯とは、おかゆのごはんを抜いた汁です。

 

お米が入っていないと何とも味気ない、これならお茶の方が美味しい

 

しかし、いきなりスタートするのは、また腸の炎症が酷くなる恐れがあります。

 

数日重湯が続き、先生から「おかゆにしましょう…少しづつお米の量を増やしましょう」と言われました。

 

それから、お米の数が少しづつ増えていき

 

先生から「そろそろ五分がゆにしましょうか」と言われ、お米が増えることに喜んでいました。

 

しかし、いきなりお米が増えて、おなかの痛みが出てしまいました。

 

先生に報告すると、またしばらくほぼ重湯のおかゆが続きました。

 

それから、段々と体調も良くなりおかゆにご飯がどんどん増えていきました。

 

そして、やっと普通の食事のスタートです。

 

そのころには、腹痛は起きなくなっていましたので、暇な病院では、食事が楽しみでした。

 

 

この病院には、県外の少し離れたところからも、クローン病の患者さんが沢山入院していました。

 

同じ病気仲間で、病気トークなどで入院中に仲良くなった人もたくさんいました。

 

皆食事が出来ないストレスで、逆に食への欲望が増していました。

 

グルメ番組を見ては、みんなで「食べたいけど、これを食べると絶対に腹痛になるよ…」など、話をしていました。

 

クローン病は原因はまだ解明されていませんが、油の多い物、刺激のあるもの、食物繊維をなるべく避けるように言われていました。

 

そのため、逆にステーキやハンバーグが食べたいという気持ちが強くなっていました。

 

私は、初めての入院で、1か月ほど入院し、症状も落ち着いたこともあり、退院できました。

 

同じ病気ので入院している、ほとんどの人が腸を切ったことがある様でした。

 

なぜ腸を切らなければならないのかは、腸の炎症が進み壊死するため、切るしかなくなるようなのです。

 

腸を切れば、悪い所を取り除けるのかと思えば、切ったら、切ったところからまた悪くなるという人もいました。

 

初めての入院は23〜24歳くらいだったと思いますが、同じ病気で入院していた人は、20代から40代の人達でした。

 

入院中は絶食、高カロリー点滴と一緒に抗生物質も投与、飲み薬なども処方されましたが、入院していた時期からかなり時間がたち薬の名前までは憶えていません。

 

一つ覚えているのは、プレドニンという飲み薬を出されていました。

 

プレドニンは強力なステロイド薬です。

 

入院中に私と同じくらいの女の子がいましたが、その子は顔がとても丸く、太っていて丸いのだと思っていました。

 

しかし、私もプレドニンを飲み続けて2〜3週間後にどんどん顔が丸く多きくなっていったのです。

 

この現象は、ステロイド薬の副作用によるムーンフェイスというものです。

 

お月様のように顔が大きくなることで、そのような名前が付いたようです。

 

顔が大きくなったからといって、ステロイドは急に服用を中止することは危険です。

 

重い反発作用が起きる可能性がありますので、主治医の先生のいうことをしっかり守って服用する必要があります。

 

 

一度目の入院からの退院

 

退院してしばらくは、通常の健康な状態で生活できました。

 

退院後は、とても幸せに感じました。

 

食事は少し気を遣うように言われましたが、自由な食事と、自由に動けることが喜びで、仕事も健康に働くことがどれだけ幸せなのかと思っていました。

 

しかし、徐々にまた体調が悪くなり、腹痛や高熱が出るようになっていました。

 

熱は毎日38度くらい出ていて、凍死してしまうのではないかというくらい、寒気を感じ

 

寒さの感覚は、汗をかくほどの暑さの一歩手前までは寒さを感じ、丁度いいという温度がなく、凍える寒さか、暑いという感覚のみでした。

 

そして、腹痛はおなかがズーンと重く痛いという感覚と、おなかが張って、切腹したら楽になるんじゃないかというくらい、張る痛みがありました。

 

お腹が張るのは、ガスが溜まっているのが原因なのですが、おならが出るというわけでもなく、ずーと張っていました。

 

 

 

 

2度目の入院

 

一度目の退院から１〜2年ほどしてまた入院することになりました。

 

入院してすぐに、前回の入院同様、絶食からスタート

 

一度入院していたため、病院での過ごし方のも慣れていました。

 

入院中は診察に来ていた患者さんの中に、以前同じ時期に入院していた人に会えたりすることもありました。

 

内科の病気で入院する人には再入院の方も多く、同じクローン病の患者さん以外にも、ガンの再発の患者さんもいました。

 

 

ガンの患者さん

 

私と同じ病室には、ガンの患者さんもいました。

 

早期発見であれば、すぐに処置ができるようで、私が出会ったガンの患者さんは入院中でも元気に過ごしていました。

 

でも、抗がん剤治療は大変なもので、いつも周りに気を使てくれていた、ガンの患者さんの様子が段々変わっていきました…

 

抗がん剤の副作用でイライラしてしまったり、室内の温度で別の患者さんと喧嘩になることもありました。

 

そのガンの患者さんは自分が悪い事は分かっているようで、気持ちが落ち着いたときに謝っていました。

 

病院では体調や薬の副作用などで精神が不安定になる人はたくさんいます。

 

自分自身もそうです。

 

だからこそ、お互いを思いやる気持ちが大切です。

 

ガンの患者さんで治療ができる人はいいのですが、中にはガンが出来た場所が悪かったということで、手術ができないと言われ、余命宣告を受けて退院した方もいました。

 

入院中は元気だったそのガンの患者さんは、見た目は健康そのものでした。

 

私が入院中に出会ったガンの患者さんは、健康診断でガンが発覚した人がほとんどで、一度ガンになると再発していないか、定期的に検査をされていたようで、それでガンは見つかり、入院することになったようでした。

 

入院して、最初の方はナース室の近くの部屋で、体調が少しづ強くなると、病室をナース室から少しづつ奥の部屋に移されました。

 

大学病院だったため、診察の患者さんも普通の病院よりも多く、入院患者もとても多かったので、体調が悪い人ほど、早く対処できるようにと手前の病室でした。

 

 

 

レミケード薬との出会い

 

2回目に入院では、新しい薬を使うことになりました。

 

レミケードという薬です。

 

点滴で、ゆっくりと薬を体に入れていきます。

 

初回投薬後は2週間後になりますが、投薬間隔は段々長くなり、最終的に2か月おきに、投薬するようになります。

 

レミケードをすることで、健康状態を保てるようになるとのことでした。

 

そして、2回目の入院も1か月ほどで退院することが出来き、新しい薬にも出会うことが出来き、これで病気が悪くなることがないと思っていました。

 

また、健康な生活に戻ることが出来ました。

 

2か月おきに、病気を発見してくれた病院にレミケードを投与してもらっていました。

 

 

レミケード副作用

 

しかし、すぐに私には、レミケードの副作用がでるようになりました。

 

点滴をしていて、しばらくして…息が苦しくなり、どんなに空気を吸い込んでも、酸素が取り込まれている感じがしません。

 

息をしているのに、苦しくてすぐに看護婦さんを呼び、点滴を止めてもらいました。

 

このまま、我慢すると、そのまま窒息死するのではないかと思いました。

 

レミケードの副作用は、呼吸困難だけではありません。

 

体に大きな虫刺されのようなブツブツが全体的に表れ、とてもかゆくなるのです。

 

痒さと苦しさと、毎回レミケードをするときは、点滴を流し続けると、死ぬのではないかと思っていました…

 

呼吸困難とかゆみは、レミケードの投薬を開始して数分で症状がでてきます。

 

そして一度、レミケードを止めると、少しづつ症状も落ち着きます。

 

どんな薬も、人によっては効果が薄かったり、副作用が強く出るものがあります。

 

レミケードは、クローン病の患者には効果が認められたた薬ですが、私には強い副作用が出ていました。

 

でも、そのころはレミケードが一番効果のある薬でした。

 

だからレミケードの投薬には細心の注意を払いながら、点滴を受け続けました。

 

毎回かゆみと呼吸困難になっていたので、苦しくなってきたらすぐに知らせるように言われました。

 

苦しくなって、早めに点滴をストップすると、呼吸困難の症状も少し和らいでいました。

 

点滴を始めてすぐはゆっくり落としてもらい、少し異変を感じたらすぐに、いったん止めてもらい、落ち着いたら再開してもらっていました。

 

症状がでて落ち着くと、レミケードを通常のスピードで点滴を投与しても、また症状が出ることはありませんでした。

 

私には副作用があったため、レミケードの投与で、一日が潰れていました。

 

そうやって、レミケードを続けていましたが、段々腹痛が出るようになってきていました。

 

レミケードの投与は2か月おきですが、次の投与まで体調は良かったですが、段々2か月持たなくなてきていました。

 

副作用は強かったですが、レミケードは効いていたようで、投与後は体調は良くなっていました。

 

しかし、段々と効かなくなり、腹痛とおなかのハリが出ていました。

 

 

3度目の入院

 

そして、3回目の入院をすることになりました。

 

今まで2度入院していた大学病院とは違うところで、今回は少し大きい内科の病院に入院することになりました。

 

通院していた病院の先生は、大学病院の方が専門の有名な先生がいるため、大学病院を一番に勧められましたが

 

入院中に母が私のために地元からお見舞に来てくれていたのですが

 

実家から少し遠く、「通うことが難しいと」言われたため、もっと近くに良い病院はないか相談したところ

 

内科専門の良い病院があるということで紹介を受けました。

 

そこで、3回目の入院をすることになりました。

 

体調が悪いと気持ちも沈んでしまうため、これから先…ずーっと、入退院を繰り返しながら生きていくのか…

 

体調が良くなっても、また少しづつ悪化して…しばらく痛みに耐え…

 

生活できないほどになって、また入院。

 

体調が悪くても、見た目は元気で、腹痛も常にあるわけではなく、ある程度我慢できます。

 

そして、実は病気のせいで、痔ろうの症状も今までずっと続いていました。

 

定期的にお尻がはれ、膿が溜まり、腫れが酷くなると、痛みが酷く普通に歩くことさえできない時期も何度もありました。

 

歩くたびに、お尻の反対側がはれた部分に擦れてあたり、まともに歩くことが出来ませんでした…

 

あまり足を動かさない様に歩いていました。

 

そして、最終的に痔ろう腫れが膨らみ破れます。その時大量の血が出ます。

 

女性のあれ？のようでした。

 

痔ろうの腫れが破れると、腫れの痛みは引きます。

 

でもしばらくは、痔ろうが破れたことで、中の皮膚がむき出しになるので、これも激痛があります。

 

しばらくは、怪我のような状態が続き、段々と皮膚が出来てきて、痛みが治まります。

 

そうやって、腹痛、熱、定期的に痔ろうの症状がでて、仕事をしていても、本当に体調が悪いのか？と思われているよな気がしていました。

 

顔色が悪くなるわけでもなく、吐いたり、倒れたりすることもありません。

 

だから、逆に職場での人の目が怖く感じていました…

 

痛みとみんなの冷たい視線を感じながら、一生生きていかなければならないのか？

 

でも、入院して絶食をすれば、消化器に食べ物が触れることがなくなるので、腸の炎症や痔などもなくなります。

 

死ぬ病気ではないので、幸せなのかもしれません…

 

ずーっと痛みがるわけではないので、幸せなのかもしれません…

 

難病のなかには、二度と普通の生活が出来ないような病気もあります。

 

2019年参議院議員になられた、難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の舩後靖彦さんのように補助がないと生活も難しい人もいます。

 

私は、健康に見えるのに体調が悪いことが、ストレスに感じていましたが、もっと重い病状の方もいます。

 

同じクローン病でも私は腸を切っていません。

 

1度目と2度目の入院中には同じ病気の人たちは、ガリガリに痩せている人も多くいました。

 

私は、病気によってガリガリになることはありませんでした…

 

しかも、クローン病は難病指定のため、国からの補助があるため、収入により診察代や、薬代、入院費用は上限があり、上限を超えた金額は、国が負担してくれるのです。

 

クローン病の薬は高額なので、ほとんどが国が負担してくれていることになります。

 

そして、毎回高額の医療費がかかりますが、そのほとんどが国からの補助で支払いが出来ています。

 

そう考えると私は幸せです…

 

体調が悪いと気持ちがネガティブになりがちですが、病気でも私は幸せなのです。

 

 

 

 

そして、初めての病院で入院生活が始まりました。

 

もちろん絶食から始まりました。

 

高カロリー点滴で、栄養を補いながら、今回は3週間ほど絶食しましたが、3度目の入院ということもあり、絶食には慣れていました。

 

そして、体調が良くなってきて、少しづつ口から食事をとるようにと言われ、点滴をしながら
栄養剤を飲むように言われました。

 

以前通院中に出されていたエンシュアリキッドとは違うものでした。

 

 

 

エレンタールとの出会い

 

3度目の入院で飲むように言われた栄養剤は「エレンタール」です。クローン病で入院を繰り返している人ならしているかもしれませんが…

 

エレンタールは口から飲むこともできますし、鼻からチューブで入れることもできます。

 

栄養のための点滴の量を減らしながら、エレンタールを飲む食事がスタートしました。

 

色々な種類のフレーバーがあり、口から食事ができる喜びがありましたが、エレンタールはとてもまずい！

 

以前通院中に飲んでいたエンシュアリキッドは少し癖はありますが、病人用の飲み物にしては、とても美味しかったです。

 

しかし、エレンタールは脂肪分が少なく、栄養の分解が進んでいるため、消化器に優しいのです。

 

そういう理由で、食事はエレンタールでとるようになりました。

 

エレンタールは栄養の粉と好きなフレーバーを300mlの水で混ぜて作ります。

 

エレンタールにも色々なフレーバー（味）があるのですが、とにかくまずい…

 

頑張ったら、少しは飲むことが出来るのですが、とてもまずくて、飲めるものではありません。

 

色々な種類のフレーバーの中では、一番ましな味は青りんご味です。

 

決して美味しいわけではありません。ましです。

 

パイナップルも同じくらいましです。何度も言いますが、美味しくはありません。

 

独特の臭さがあり、のどに入っていきません。

 

冷やしたり、ゼリーにすると少し飲みやすくなるので、エレンタールを無まなければならなくなった人は、ためしてみてください。

 

一番おいしくないのは、コンソメです。

 

独特のニオイと味とコンソメが絶妙な味わいを出し、私の口は受付できませんでした。

 

おかげで、高カロリー点滴だけの時よりも、私はかなり痩せてしまいました。

 

そして、点滴も終了して、消化器に負担の少ない食事を朝晩、昼はエレンタールの食事が続きました。

 

今回に入院で栄養剤のエレンタール以外に、新たな薬を使うことになりました。

 

その薬は、今でも使っています。

 

 

 

 

ヒュミラ―との出会い

 

 

ヒュミラ―という注射薬です。

 

自分で打つことが出来る皮下注射

 

この注射はお腹や太ももなどの、脂肪の多い所に打ちますが、お腹の方が打ちやすいので、お腹の肉をつまんで注射します。

 

ヒュミラ―は、普通の注射とは違いとても痛い…

 

思いっきり殴られたような痛みがあります。

 

初めて注射をした時、手本として主治医の先生が打ってくれましたが、先生は自分自身にしたことがないでしょうから、痛みは分かりません。

 

慣れた手つきですっと注射されましたが、ものすごく痛い！

 

一気に薬液を流し込むと重みのある激痛が走ります。

 

だから自分で打つときは、ゆっくり薬液を流し込みます。

 

インフルエンザの注射のようにすっと打ってはダメです。

 

ゆっくり流す度に一度痛みがひいたかな？ということを確認しながら、ゆっくり薬液を流していきます。

 

痛みはありますが、自分で注射が出来るのはいいです。

 

以前使用していたレミケードは点滴なので1日かかていましたが、ヒュミラ―は自分で注射できるので、自宅でもできるし、時間もかかりません。

 

そして、新しい薬の効果のおかげで、体調はみるみるよくなり2か月ほどで退院できました。

 

そして、ヒュミラ―をして10年ほどになりますが、私には副作用はありません。

 

中には腫れたりする人もいるようですが、私とって奇跡の薬です！

 

そして、数年ほど前からレミケードが改良され、注射して液を注入す際の痛みを軽減するタイプが出ました。

 

注射の痛みもなくなり、使いやすさもさらにアップしました。

 

以前のタイプのヒュミラ―はキャップを外すと針がでていて、注射初心者の人には、どこまで針を刺せばいいか難しく

 

慣れてきていても、刺し方が足りなかったり、刺し過ぎ？の時もあったかもしれません。

 

ただ、刺し過ぎて悪いかいいかどうかは分かりませんが、血管に刺すと薬の作用が強くなるので、血管だけは避けなければならないので刺し過ぎもあまりよくないと思います。

 

3回目の入院から、10年近くなりますが、その後体調がひどく悪くなるありません。

 

便秘との闘い

 

今までのように腹痛や高熱などはなくなりましたが、便秘に悩まされる日々が続きました。

 

3回目の入院をしてからは、通院は入院た内科専門の病院行くようになりました。

 

病院には定期的にいっていましたが、便秘に悩まされました。

 

便秘薬ももらっても段々利かなくなり、お腹が張って苦しくて、便意があっても、便が全くでない日々が続きました…

 

食べたものはどこに行ったのかと思うくらい、出ませんでした。

 

便は出なくても、太ることはなかったので、不思議でした。

 

そして、病院から処方してもらっていた薬が効かなくなると、次々と便秘薬を別の薬を処方してもらっていました。

 

便を柔らかくする酸化マグネシウム（CMでもありますね）も使ったことがあります。

 

※私が使用していたものは、病院で処方されたものになるので、CMのモノとは同じではありません。

 

 

最初のうちは便が柔らかくなるのですが、これも出なくなりました…

 

最終的に3週間便秘になりました…

 

ここまで便秘になると危険なのではないかと思い主治医の先生に相談したところ…

 

今の薬の出会いました。

 

便秘解消につながった魔法の薬

 

パントシン散20％と桃核承気湯2.5ｇです。

 

毎食後パントシン、朝晩に桃核承気湯を飲むようにいわれましたが、少し強かったため

 

先生に相談して、今では一日一回パントシン、桃核承気湯を飲んでいます。

 

飲み過ぎると、下痢をしてしまいます。

 

ただし、飲むのが少し遅かったりすると、次の日便秘をします。良いタイミングで飲む必要があります。

 

私の場合は、朝便が出れば夜8時〜10時の間に飲みます。便の状態や時間によって早く飲んだり遅く飲んだりします。

 

便が昼出た場合は、次の日の朝飲んでいます。

 

自分のお腹の状態を考えながら、飲んでいます。

 

 

 

 

 

先生も自分が経験したことのない病気や人日よって症状が違うので、全てを理解してくれている訳ではありません、医者は神様や天才ではありません。

 

病気についての知識が多いだけなのです。だから、相談してあなたに合った飲み方を一緒に考える必要があります。

 

ただし、自己判断で、薬を飲まなかったり、量を増やしたりしてもいけません。

 

便秘が酷くなった時に、私は処方されている薬の量を増やして飲んでいたこともありました。

 

その時は何も体調を崩すことはありませんでしたが、薬の量や飲み合わせによっては、命の危険になることもあります。

 

今は、血中のカリウムの数値が高いため、カリウムの薬も出されているのですが、その時あまり薬は多く飲みたくないと思ってて、そのことを伝えたら、血中のカリウムの量が多いと不整脈を起こし

 

突然死のリスクがあるので、飲んだ方が良いと言われました。

 

薬によっては、腎臓に負担をかけるため、腎臓の病気になるリスクもあります。

 

そのため、多く薬を飲みたくなかったのです。

 

便秘の薬は、飲まなければ出なくなるから仕方なかったのですが、カリウムは症状が出ていなかったため、安易に考えていました。

 

高カリウム血症になると不整脈になり、症状が出た頃にはかなり悪化しているので、とても危険なのです。

 

だから、症状が出ていないと安易に考えず、症状のないうちに対処する必要があるのです。

 

自己判断で薬を飲まないことも、リスクになりますし、医療費の無駄になります。

 

医療費は忘れがちですが、自分だけが払っているわけではないのです。

 

 

 

 

現在は個人は3割負担なので、残りの7割を国が支払ってくれているのです。

 

しかし今、国の医療費の財源は破綻寸前です。

 

2016年度の医療費は42兆円で、うち薬の費用は10兆円。

 

公定価格（薬価）が3349万円の白血病治療薬「キムリア」が5月に保険適用となり、今後も高価な薬が相次ぐ見通し。

 

 

湿布薬
市販薬	598円	処方薬	105円
肌荒れを防ぐ保湿剤
市販薬	1890円	処方薬	400円
別の湿布薬
市販薬	1580円	処方薬	95円
脂質異常の改善薬
市販薬	5524円	処方薬	823円
鼻炎薬
市販薬	1590円	処方薬	482円

 

日本の健康保険制度を維持するためには…

 

参考になるのはフランスです。

 

薬の重要性に応じて自己負担比率をゼロから100%まで5段階に分けています。

 

抗がん剤など代えのきかない薬は全額を公費で賄い、市販品がある薬の自己負担を重くしている。

 

国や自治体が必要性の薄い通院を繰り返す人に対して自制を促すような取り組みも求められる。

 

「日経新聞2019/7/11」

 

 

薬の無駄は絶対にしてはいけないのです。

 

 

初めて入院する人にアドバイス

 

今は、スマートフォンやタブレットがありますが…

 

私が初めて入院したことは、携帯電はといえばガラケーが主流で、お見舞いに来た家族や友達は、雑誌やマンガを持ってきてくれました。

 

テレビカードでテレビを見てもお金を気にしてあまり見れず

 

病院内のコミュニケーションルームに、大きなテレビがあったので、よくそこでテレビを見ていました。

 

2回目の入院もまだガラケーが主流でしたが、ガラケーにはテレビがついていて、画面は小さいですが、その時は、ガラケーでテレビを見ていました。

 

今ではスマートホンで何でもできるので、YouTubeを見ることもできます。

 

SNSもできます。

 

 

■５私のおススメは

 

ある程度体が動く人なら、入院中の時間はたくさんあるので、Kindle（Android） （iPhone）などの読み放題アプリを利用して、本を読むことをお勧めします。

 

YouTubeは通信量が多くかかてしまうので、フリーWi-FiがあるところやWi-Fiルーターを持っていない人は、入院中は時間があるため使いすぎてしまいます。

 

だから、kindleなどの読み放題を契約し色々な本を読むと時間が早く過ぎてくれます。

 

私は、雑誌や書籍を読むためkindleを契約しています。

 

kindleは月980円で読み放題で、ファッション雑誌や趣味系の雑誌など色々な雑誌が読めるうえ、
その他にも小説からビジネス書、マンガまで多数で読み放題できる本が沢山あります。

 

雑誌だけやマンガだけの読み放題もいいですが、色々読みたい方にはおすすめです。

 

 

 

電子お薬手帳

 

 

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