トップへ戻る

◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院4か月】

◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院4か月】

 

 

退院4か月後

 

下の写真は、いつも家に居てばっかりだったので、久しぶりに食事に行った時のものです。

 

 

 

退院4か月後は、食欲はありますが、ステロイド減量中のため膝に痛みがあります。

 

そのため、軽い歩行困難になっています。

 

痛みで、すぐに立ち上がることが出来なかったり、階段の上り下りがスムーズにできません。

 

先日、筋力低下防止のために、家の近くの散歩コースを歩いたのですが、年配者の方にどんどん追い抜かれました。

 

それだけ、歩行困難な状態になってしまいました。

 

 

 

帯状疱疹のその後

 

2021年1月14日 (木)に皮膚に皮膚に異変を感じてからしばらくして、帯状疱疹と発覚しましたが、どんどん悪化し、18日(月)から1週間入院しました。

 

 


画像 ー お尻のできもの1月21日(木)

 


画像 ー お尻のできもの跡3月9日(火)

 

帯状疱疹ヘルペスの一種で、体の中にいるウイルスが、体が弱った時に数が増え、湿疹が現れるのです。

 

このウイルスは水ぼうそうに、なったことがある人は、みんな体の中に持っています。

 

神経の中に潜んでいるため、帯状疱疹が出た時には、湿疹が出た部分の神経にも異常をきたすことがあります。

 

 


   出典 maruho

 

入院してから、帯状疱疹用の飲み薬や、神経痛の薬を処方され、段々と症状が改善されたため、退院することができました。

 

 

 

激痛

 

退院して3日後に、お尻に激痛が走りました。

 

これは、帯状疱疹後神経痛というのですが、神経が損傷したことにより、痛みが発生します。

 

その痛みは、叫んでしまうほどの痛みで、激痛のあまり、声を上げてしまいます。

 

強烈な電流を流されたような、火あぶりにされているような、とてつもない痛みです。

 

1回の激痛が、1分程度続きました。

 

この痛みが最初は、1日に1回

 

段々と回数が増え、不定期に平均5回程度の激痛が襲うようになりました。

 

このままでは、車の運転もできなくなると思いました。

 

運転している時に激痛が起きたら、ハンドルを握ったり、前を見ることが出来ないと思います。

 

痛すぎて、痛みが過ぎるのを待つしか出来きません。

 

耐えられないほどの痛みだったため、病院で複数の痛み止めを処方してもらいました。

 

痛みのピーク時に飲んでいた薬

 

リリカOD錠75mg… 朝夕食後

 

ロキソプロフェンナトリウム錠60mg… 毎食後

 

トリプタノール錠10 10mg … 就寝前

 

トラマールOD錠25mg… 毎食後

 

 

 

激痛の発作は3週間ほど続きました。

 

一番多い日で、8回発作が起きました。

 

外で、人がいる時にも発作が起きたこともありました。

 

8回の発作がピークで、その日から4日後に、発作が無くなりました。

 

発作の回数は、日によって違いましたが、痛みの強さは変わらなかったため、激痛のたびに将来への不安も感じていました。

 

帯状疱疹後神経痛は、人によっては、2〜3年続く人もいると言われていたからです。

 

病院では、痛み止めで対処するしか方法はないと言われていました。

 

薬が効かないようなら、量を増やして対処するようです。

 

帯状疱疹の神経痛で悩んでいる方は、「ペインクリニック」という病院もある様です。

 

麻酔科や神経内科で、痛みに対する治療を行っている病院もあります。

 

 

 

痒み・対処

 

帯状疱疹後神経痛が治まって安心しましたが、その後は眠れないほどの、痒みが2週間続きました。

 

痒みで、夜中に何度も起きて寝不足になっていました。

 

痒み止めの薬の飲み薬、塗り薬も処方されていましたが、全く改善しませんでした。

 

しかし、入院中にもやっていた、ある方法で、痒みを乗り切ることが出来ました。

 

怖い映画や、ドラマを見ることです。

 

入院中にも、痒みがひどい時がありましたが、その時も、怖い映画で乗り切りました。

 

怖い映画を見ると、ドキドキ、ハラハラします。

 

すると、映画に集中したり、ドキドキしているからか、痒みが軽減するのです。

 

たまに痒みを感じますが、しばらくすると、痒みを忘れることが出来ます。

 

もし、一日中続く痒みに悩まされている方がいれば、怖い映画を見るといいかもしれません。

 

 

帯状疱疹再発

帯状疱疹の痒みが少しづつ弱くなってきたころ、お尻にできものが出来ました。

 

3日ほど様子をみましたが、もし帯状疱疹の再発なら、急に進行する恐れがあると思い病院にいきました。

 

すると、帯状疱疹の可能性があるとのことで、飲み薬を処方されました。

 

先生によると、同じ部分に帯状疱疹が出来ることはほどんどないそうですが、私の場合は、以前の帯状疱疹と近い所にできものが出現しました。

 

 

 

 

ステロイド減量・膝痛

 

帯状疱疹で入院中に、ステロイドを再び増量することになりました。

 

増量すると、体調がみるみるよくなります。

 

退院して、少しづつ、ステロイドを減量中です。

 

ステロイドを飲み続けるのにも、体に負担がかかるため、やめることが理想的です。

 

しかし、GVHDの影響で免疫が私の体を攻撃しているため、ステロイドで、免疫を抑制する必要があります。

 

現在、プレドニゾロン4mgを飲んでいます。

 

※ 人の体からは、2.5〜5mg程度が生理的に分泌されています。

 

私はさい帯血移植骨髄移植)をしているため、移植の障害として、GVHDの症状が出ます。

 

※ GVHDとは新しい血液細胞が、移植者の体を敵とみなして、攻撃することです。

 

GVHDの症状は、人それぞれで、体の色々な所に症状がでます。

 

ステロイドが減って、GVHDの症状がでてきました。

 

皮膚の痒みや炎症が少しありますが、ステロイドのクリームを塗ることで改善します。

 

今一番の悩みは、膝の痛みです。

 

痛みは皮膚の中なので、クリームでは改善しません。

 

そのため、立ち上がる時の痛みや、階段もスムーズに登り降りが出来ません。

 

もちろん、走ることもできません。

 

この症状は、改善するかもしれないし、そのままかもしれません。

 

不便ですが、生活はできます。

 

でも、歩いている時に、自分よりも何歳も上の人に抜かれると、悲しくなります。

 

今は、痛みが少しでもよくなるために、自分なりに試行錯誤中です。

 

 

 

温めると痛みが減る

 

膝の痛みは、負担の大きさによって違います。

 

動かすだけでも少し痛みがありますが、立つときは、負担が大きくなるため痛みが強くなります。

 

しかし、お風呂の時は痛みが少ない気がします。

 

私はお風呂はシャワーで済ませるのですが、お湯を膝に当てると、痛みが軽減している感覚があります。

 

温めると、痛みが改善するのではないかと考えています。

 

 

 

肌の乾燥

 

放射線治療(さい帯血移植の前処置)の影響で肌の乾燥が、未だに治りません。

 

私がいる所には、いつも粉が散らかっています。

 

どんなに掃除してもすぐに、体から剥がれ落ちた皮膚が散らかります。

 

お風呂からでたら、保湿をするのですが、どんなに保湿しても、体が乾燥します。

 

全身乾燥しているのですが、最近特に、気になっているのが頭です。

 

髪が少しづつ生えてきて嬉しく思いますが、ビックリするくらいのフケが出ます。

 

頭皮も、保湿していますが、それでもフケが出ます。

 

今までは、このようなことはありませんでしたが、放射線治療の影響で、皮膚が弱くなっているのです。

 

髪が生えても、こんなにフケが出たら、周りの人から、不潔にみれるのではないかと心配です。

 

下の写真はで白く写っているものが、フケです。

 

頭を触ると小麦粉をかぶったかのように、白くなります。

 

 

 


放射線治療の影響 ー 爪

 

 

 

食中毒

 

退院して、何度か食中毒になりましたが、また食中毒になりました。

 

今までは、吐いて、しばらくすると良くなっていましたが、今回は、手足痒みと湿疹ができました。

 

そして、いつもよりもさらに具合が悪くなったため、病院にも電話しました。

 

症状を伝えたところ、急を要する事態ではないとのことだったので、自宅で安静にして過ごしました。

 

今回の食中毒の原因は、何度も繰り返している、卵の半煮えでした。

 

私はお昼ご飯を食べるために、冷凍のから揚げをレンジで温め、さらに、鍋で卵雑炊を作りました。

 

冷凍から揚げは温め方が弱く、少しぬるかったため、から揚げが原因かとも思いましたが、から揚げは、1度揚げてあるものの冷凍です。

 

卵雑炊は、冷凍ご飯と、冷凍した具材を使い、そこに卵を入れたのですが、冷凍した具材が多かったため、しっかり火が通らず、食べてしまったのだと思います。

 

以前も、卵が半熟で、食中毒を起こしました。

 

さい帯血移植をする前なら、生卵や、半熟卵は食べれましたが、今では少しの半熟でもお腹を壊すようになりました。

 


2021年2月20日

 

 

 

 

入院に必要な物・手続き

 

 

 

         10 11  12 13 14 15

 

 

 

 健康・病気