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◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院3か月】

◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院3か月】

 

 

退院3か月後

 

退院3か月後は、あまり体調が良くありません。

 

 


2021年1月9日

 

 

2020年1月27日(現在)

 

1か月前から体調に、変化が出はじめました。

 

食欲が無くなったり、関節の痛みがでたり、湿疹が出はじめたりしました。

 

退院から…ちょうど3か月たった頃、私は帯状疱疹になり、入院しました。

 

 

帯状疱疹・入院

 

2021年1月14日 (木)に皮膚に、異変を感じました。

 

陰部が、カサカサしたり、突っ張るような感覚があったのですが、痛みがなかったため、GVHDの皮膚症状だと思いました。

 

私はさい帯血移植骨髄移植)をしているため、移植の障害として、GVHDの症状が出ます。

 

※ GVHDとは新しい血液細胞が、移植者の体を敵とみなして、攻撃することです。

 

GVHDの症状は、人それぞれで、体の色々な所に症状がでます。

 

GVHDが悪化しないように、病院から処方されていた、ステロイドのクリームを塗りました。

 

すると、次の日には、陰部とお尻に、できものが発生したのです。

 

帯状疱疹が出来た部分に、ステロイドを塗ると、悪化します。

 

ステロイドは免疫を抑制するため、帯状疱疹のウイルスの増殖を、助けることになります。

 

 


画像 ー お尻のできもの 1月15日(金)

 

次の日になり、急に陰部の腫れがひどくなり、腫れによる痛みで、耐えれなくなりました。

 

この日は、土曜日なので、通常はかかりつけの病院も休みです。

 

しかし、あまりに痛かったため、病院に電話をしました。

 

私のかかり付けの病院は、救急外来も行っていたため、診察して頂けることになりました。

 

腫れている場所が悪かったので「女性の先生に診てもらいたい」というと、了承いただけたため、女性の先生に診てもらいました。

 

女性の先生2名に診てもらいましたが、皮膚科の先生ではなかったため、症状の判断が付きませんでした。

 

一応、ヘルペスかもしれないということで、ヘルペスの治療で処方される、塗り薬を出してもらいました。

 

この薬を塗れば、腫れも治まるのかと思っていましたが、次の日、さらに痛みが増したのです。

 

痛みだけでなく、尾骨がズキズキして、普通に歩くことが困難になっていました。

 

月曜日になれば、病院に行けると思いましたが、痛みが強すぎて、日曜でも空いている病院を探しました。

 

すると、「皮膚科泌尿器科」の病院が近くにあったのです。

 

朝早くから病院に行き、診察を受けたところ、帯状疱疹とのことでした。

 

帯状疱疹ヘルペスの一種で、体の中にいるウイルスが、体が弱った時に数が増え、湿疹が現れるのです。

 

このウイルスは水ぼうそうに、なったことがある人は、みんな体の中に持っています。

 

神経の中に潜んでいるため、帯状疱疹が出た時には、湿疹が出た部分の神経にも異常をきたすことがあります。

 

 


   出典 maruho

 

帯状疱疹の発生で、歩行困難になったのは、神経が障害を受けたからでした。

 

病院での診察を受けた時、お尻の湿疹が、大きく広がっていました。

 

皮膚の下のでは、神経の中で、ウイルスが大量に増え、その影響で、尾骨がズキズキし、歩行困難になったのでしょう。

 

 

 

入院

 

月曜日(1月18日)になり、かかり付けの病院の皮ふ科で、診察を受けました。

 

この日は、神経の痛みがさらにひどくなっており、杖がないと歩けない状態でした。

 

家にあるモノを杖の代用にして、病院に向かい、病院では車イスを押してもらって、移動をしていました。

 

陰部の腫れの痛みと、尾骨の神経痛と、体がだるく車イスでも辛く感じていました。

 

生活するのが困難な状態だったため、入院して体調を整えるようになりました。

 

 

 

個室

 

帯状疱疹は、健康な人には移りませんが、体が弱っている人に移るため、個室に入ることになりました。

 

入院中は、ほとんどベットの上で、寝転んでいました。

 

動かなくても痛みがあり、動くと激痛が走るため、なるべく動かないようにしていたのです。

 

尿を出す時は、特に辛く、痛みで顔がゆがんでいました。

 

 


画像 ー お尻のできもの1月21日(木)

 

 

入院中は痛み止めを処方され、神経痛には効いていましたが、腫れの痛みには、効果を感じれませんでした。

 

帯状疱疹がではじめて、痛みが増すばかりでしたが、入院3日目から、前日よりも痛みが軽減しました。

 

入院4日目は、尿が出ずらくなりました。

 

5日目は、なんとか尿が出るようになってきました。

 

そして、この日からが出るようになりました。

 

入院は8日間でしたが、退院日前日まで、熱が出ていました。

 

入院中の食事は、朝と昼しか食べなかったのですが、入院前から3時以降に食事をすると、吐いたり、腹痛が起きたりしていました。

 

恐らく、消化器がGVHDになっているのだと思います。

 

 

 

ステロイド増量

 

移植の治療を終えて、退院してからは、ステロイドを少しづつ減量していました。

 

しかし、前回の通院前から、体調が少しづつ悪くなってきていたため、1カ月間は、ステロイドの量を同量にすることになりました。

 

1か月、同じ量のステロイドでしたが、体調が良くならず、逆に悪くなってきたため、今回の帯状疱疹の入院中に、ステロイドを増量することになりました。

 

 

 
腕の帯状疱疹は数か所

 

 

退院後

 

退院後は、しばらく実家で過ごすことにしました。

 

体調が悪くなると、食事も作らなくなり、食生活が悪化し、さらに体調が悪くなる可能性があるからです。

 

実家に帰ってからは、椅子に座る時は、ドーナツ座布団を使用。

 

食事の時以外は、寒くないように、なるべくコタツで過ごすようにしています。

 

後は、体力をつけるために、気が向いた時に、散歩する予定です。

 

まだ、お尻や陰部に痛みがあり、チクチク、ズキズキが定期的に襲ってきます。

 

食事は1か月前から、あまり食べれなくなり、吐いたり、腹痛が出たりしていましたが、ステロイドが増量されたためか、朝昼晩、食べれるようになりました。

 

 

現在飲んでいる薬

 


 

 


 

 


 

 

 

 

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入院に必要な物・手続き

 

 

 

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