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◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院5か月】

◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院5か月】

 

 

退院5か月後

 

2020.4.8(木)

 

髪が少しづつ伸びてきましたが、クセ毛がひどすぎます。

 

くるくるパーマをかけているようです。

 

元々、くせ毛ですが、伸びた髪がくるくる頭では、外を歩けません。

 

まず、白血病の治療が始まって、最初の頃の写真を見てください。

 

 

少し髪に、うねりはあります。

 

この頃は、抗がん剤治療が進み、髪が抜け始めていたので、ショートヘアにしています。

 

そして、退院5カ月目の今の私は、これです。

 

 

髪がくるくる巻いていいます。

 

まっすぐにならないか、乾かす際に、ドライヤーを当ててみました。

 

しかし、髪が短いせいか、くせがひどいからか、うまくセットできなかったため、諦めました。

 

もみあげも伸びてきて、やっと耳にかけれるよになりました。

 

 

しかし、油断すると、耳からすり抜け「もわっと」した、もみあげになっています。

 

 

もみあげの状態は、気になりますが、切ってしまえば、ずーっと髪を伸ばせないので、我慢しなければいけません。

 

 

 

 

ステロイド膝痛

 

膝やアキレス腱の痛みは、先月、先々月から続きます。

 

1か月前の通院から、ステロイドの量は変わりませんが、膝やアキレス腱の痛みは続きます。

 

このステロイドの量で、自分の体が慣れてくれるのを待っていましたが、全く状態が変わりませんでした。

 

現在、プレドニゾロン4mgを飲んでいます。

 

※ 人の体からは、2.5〜5mg程度が生理的に分泌されています。

 

私はさい帯血移植骨髄移植)をしているため、移植の障害として、GVHDの症状が出ます。

 

※ GVHDとは新しい血液細胞が、移植者の体を敵とみなして、攻撃することです。

 

GVHDの症状は、人それぞれで、体の色々な所に症状がでます。

 

眠気

 

朝起きても、毎日眠い日が続きます。

 

これは、自分の頑張る気持ちが足りないからなのか?

 

それとも、ステロイドの量なのか?

 

自分でも分かりません。

 

朝、目は覚めますが、強い眠気があります。

 

寝ようと思えば、1日中眠れそうです。

 

散歩

 

膝が痛いため、あまり動く気になりません。

 

膝痛が出る前は、運動しなければいけないと思い、散歩していましたが、今はほとんど家の中で、家事以外無駄な動きはしません。

 

体操などもしません。

 

立ったり、座ったりするのが、辛いです。

 

それでも、少しでも動いた方がいいと思い、買い物に行く際は、歩いていくようにしています。

 

今までは、どんなに近くても、車を使っていましたが、散歩しないのだから、買い物くらいは、歩かなければいけないと思っています。

 

自宅から800mほど先に、お店があり、そこまで往復するのは、ちょうどいい運動になります。

 

先日、2.3kmほど離れたお店に行きました。

 

往復するのに、2時間以上かかり、とても疲れました。

 

少し歩くにはいい運動になりそうですが、長時間歩くと、膝やアキレス腱の痛みが増します。

 

そのため、お店に行って、帰り道は、痛みで早く歩けませんでした。

 

膝の痛みがあるから、動いた方がいいのか?動かない方がいいのか?

 

いまだに、分かりませんが、適度に動いた方が、血流もよくなり、体には良いのかもしれません。

 

 

 

 

食物アレルギー

 

卵アレルギー

 

退院して、何度も食中毒になりましたが、もしかしたら、食物アレルギーかもしれません。

 

食中毒は、1時間〜数時間経過して、症状が起こります。

 

私が毎回食中毒を起こしていたのが、卵だったため、卵で考えられる食中毒といえば、サルモネラ菌です。

 

サルモネラ菌の潜伏期間は、6〜72時間です。

 

しかし、私の場合は、毎回食べてすぐ、吐き気や腹痛が起きていました。

 

何度か食中毒を起こすうちに、症状の特徴が分かってきました。

 

食べてすぐ、喉がイガイガして、しばらくすると、吐き気と腹痛、下痢になります。

 

恐らく卵がアレルギーだと思うのですが、卵スープを食べても問題ありません。

 

しかし、卵スープの加熱が弱い時は、体調を崩します。

 

その他にも、分かる範囲で以下の食品で、アレルギーを起こします。

 

  • 卵入りのサンドイッチ
  • ひよこ(福岡お菓子)
  • 通りもん(福岡お菓子)
  • 蒸しケーキ

 


出典 ひよこ本舗吉野堂

 


出典 セブンプレミアム向上委員会

 

 

お菓子にも卵が含まれているため、上のお菓子を食べた際、腹痛と吐き気が起きました。

 

蒸しケーキを食べた際は、舌がピリピリしたため、1口食べてストップしましたが、吐き気と腹痛が起こりました。

 

サンドイッチに入っている、卵は半熟が多いため、食べると調子が悪くなります。

 

卵のアレルギーには、生卵と、卵全て、と分かれるようです。

 

私の場合は、卵スープはよく飲んでいるため、生卵のアレルギーかもしれません。

 

 

 

ナッツアレルギー

 

私はナッツにも、アレルギーがあるかもしれません。

 

ミックスナッツが好きで、おやつに食べることがあります。

 

その時、何度か吐き気や腹痛が起こりました。

 

アーモンドチョコレート、小魚アーモンドでも、体調を崩しました。

 

しかし、食べて、毎回体調を崩すわけではありません。

 

アレルギーかもしれないと思う前、ナッツ入りのお菓子を食べていましたが、毎回、違うものを食べていました。

 

ミックスナッツは、購入するお店が違えば、違う商品を食べるため、食べてもなんともない時もあれば、体調を崩す時もあります。

 

アーモンドチョコや、小魚アーモンドも同じように、買うお店によって商品が違います。

 

しかし、今はなるべく食べないようにしています。

 

 

アレルギー検査

 

次回の通院の時に、アレルギー検査をします。

 

主治医に、アレルギー検査を出来ないか、聞いたところ、できるとのことでした。

 

しかし、さい帯血移植骨髄移植)して、間もない時期に、アレルギー検査をして、アレルギーがあったとしても、反応が出ないこともあるそうです。

 

それでも、一応やってみて、反応が出れば、確実に食べない方がいいし、反応が出なくても、気を付けることが出来ます。

 

これからは自分が何を食べた時に、体調が悪くなるのかを、覚えておく必要があります。

 

食べ物に不安がある時は、食べてすぐに飲み込まず、口に含んで舌がヒリヒリしないかを確かめようと思います。

 

ちなみに、元々は、食物アレルギーはありませんでした。

 

さい帯血移植や骨髄移植をすると、ドナーの体質に変わってしまうため、以前なかった、アレルギーが出たり、元々あったアレルギーが改善するそうです。

 

私の場合は、クローン病も患っていましたが、病気が治ることもあるそうです。

 

■ クローン病闘病日記 

 

しかし、クローン病の状態は、数年、状態が安定していたため、治ったかどうかがよく分かりません。

 

念のために、2か月に1回、消化器の先生に診てもらっています。

 

 

 

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