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◆急性リンパ性白血病・クローン病◆闘病日記4

◆急性リンパ性白血病・クローン病◆闘病日記4

 

 

眼球突出

 

入院前から、蕁麻疹がありました。

 

体中が痒く、赤みが体の所々に、出現していました。

 

 

痒みは2020年3月10日から始まり入院しても痒みは続いていました。

 

痒みがでて、しばらくして、目の違和感を感じ始めていました。

 

目の違和感を感じたのは、2020年3月27日からです。

 

 

 

目の違和感を感じてしばらくして、段々と目の下の方が腫れだしました。

 

入院した2020年4月15日頃には、眼球が押されるような感覚がありました。

 

鏡で自分の顔を見ると、目が「ギョロ」としているように、感じました。

 

少し人相が変わっていました。

 

 

※ 実際の写真「写真はどちらも、目を普通に開いています。」

 

 

目の下の方も腫れ、目が少し前に飛び出しているような感じでした。

 

目をつぶって、まぶたを触ると、少し盛り上がっているように感じました。

 

これは、バセドウ病の症状ではないか?と思いましたが、入院後、眼科で調べてもらい、血液検査をしてもらいましたが、異常は見つかりませんでした。

 

 

ステロイドで元気!

 

2020年4月15日(水)から入院生活が始まりました。

 

強い、ステロイドを点滴で受けてから、1週間元気な日々が続きました。

 

ステロイドは元気になるホルモンなので、寝つきが悪くなることがあるようです。

 

私の場合は、元気で、やる気に満ち溢れていいました。

 

1週間は、自分の病気について、インターネットや、病院からもらった資料を読んで、勉強していました。

 

夜は、すぐに眠くならなかったため、動画を見て過ごしました。

 

毎日、眠くなってから、寝るようにしていたため、寝つきが悪いなどの、悩みはありませんでした。

 

この頃は、夜も1時や2時、3時まで、おきていましたが、朝も6時前に目が覚めていました。

 

睡眠時間は、短かったのですが、昼間は全く、きつさもなく、昼寝することもありませんでした。

 

病気とは思えないくらい快適に過ごしていました。

 

ただ、入院前から続く、蕁麻疹と痒みは、続いていました。

 

それ以外は、健康で、元気いっぱいでした。

 

 

脊髄注射

 

 

出典 公益財団法人神戸医療産業都市推進機構 医療イノベーション推進センター「がん情報サイト」

 

 

リンパ性白血病の場合、脊髄注射を行います。

 

私の場合は、入院して、5日後に、脊髄注射をしました。

 

脊髄注射は、脊髄から脳液を採取し、白血病細胞がないかを調べます。

 

そして、白血病細胞が、脳に飛びやすいため、抗がん剤も同時に投与されます。

 

脊髄注射の感想

 

脊髄注射は、病室のベットで行います。

 

脊髄注射を受ける時は、麻酔があるため、痛みはそこまでありません。

 

感覚は、人によって違うかもしれません。

 

私の場合は、脊髄注射を受けた瞬間から、足が急に重く感じました。

 

注射中は、横向きになります。

 

30分ほど安静にする必要があり、終了して、ベットに仰向けに寝るのですが、足が重いのです。

 

ベットに、足が埋もれていくような感覚です。

 

実際は、ベットに足は埋もれていませんが、ものすごく、足が重いのです。

 

気が付いたら、眠っていました。

 

看護婦さんから「動いていいよ」と言われて、起きてみると、少し、頭痛がありました。

 

脊髄注射をして、すぐは、頭痛がする人もいるようで、しばらくしたら、治まる人がほとんどだそうです。

 

 

 

強烈な頭痛…寝たきり

 

脊髄注射をして、次の日から、強烈な頭痛が始まりました。

 

頭痛の原因は、脊髄注射で、脳液を採取するため、脳の圧力が変わることで、起こるようです。

 

脊髄注射をした2020年4月20日から、2週間近く寝たきりになりました。

 

体を起こすと、今まで感じたことがないような頭痛がありました。

 

ガンガンガンと激しい痛みの振動が、頭に感じます。

 

頭痛があっても、動くことはできたため、トイレは自分ひとりでいっていました。

 

しかし、痛みでトイレに行くのも、精一杯でした。

 

起きると、激しい頭痛が、襲います。

 

体を起こすと、頭痛が激しくなるため、腰の曲がったお年寄りのような体制で歩いていました。

 

この体制でも、頭は痛かったのですが、頭を上げれば上げるほど、痛みがあったため、腰を曲げ、頭を下げて歩いていました。

 

そのため、前が見ずらく、顔や首を動かすことも、痛みで出来ませんでした。

 

頭痛からくるものなのか、吐き気もありました。

 

寝ていても気持ち悪く、何もする気が起きず、スマートフォンを触ることもできませんでした。

 

しかし、ステロイドを投与されていることで、目がさえているため、眠くもなりません。

 

ただ起きて、ベットに横たわって、何もしないで、頭痛と、吐き気を感じながら、過ごしていました。

 

脊髄注射をして、しばらくは、頭痛は仕方ないと思い、我慢ができました。

 

しかし、1週間以上たっても、痛みや吐き気は、減少しませんでした。

 

このまま一生、頭痛と、吐き気に悩まされるのではないか?と思ったりもしました。

 

痛み止めや、吐き気止めを2回ほど使用しましたが、効果はありませんでした。

 

この頃の食事は、ベットに、食事を置いて、寝たまま食事をしていました。

 

入院中は、様々な検査が行われるのですが、検査の時は大変で、本当に痛みと、苦しさが襲いました。

 

頭痛や、吐き気はありますが、動くことができたため、一人で診察室に行きましたが、途中何度も、この場所で、寝たいと思いました。

 

頭を起こすと、辛いためです。

 

でも、床で寝ることはできません。

 

診察の待合所も、一人用の椅子の場合は、横になることが出来ないため、頭痛と、首の痛みと、苦しさが襲いました。

 

ある時、一人で、診察に行くことが、困難と判断され、看護婦さんに車イスで、連れて行ってもらった時がありました。

 

しかし、車イスでは、頭が起きるため、とても、苦しく、長く辛い時間でした。

 

一人で行っても、車イスでも、どちらも、苦しく長い時間でした。

 

頭を起こす時間は、頭痛と、首の痛みと、苦しさ(息苦しいような感覚)がありました。

 

その時間が辛く、早く頭を寝せたくてたまりませんでした。

 

 

 

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