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◆急性リンパ性白血病・クローン病◆闘病日記5

◆急性リンパ性白血病・クローン病◆闘病日記5

 

 

 

強烈な頭痛…寝たきり

 

脊髄注射をして、次の日から、強烈な頭痛が始まりました。

 

頭痛の原因は、脊髄注射で、脳液を採取するため、脳の圧力が変わることで、起こるようです。

 

脊髄注射をした2020年4月20日から、2週間近く寝たきりになりました。

 

体を起こすと、今まで感じたことがないような頭痛がありました。

 

ガンガンガンと激しい痛みの振動が、頭に感じます。

 

頭痛があっても、動くことはできたため、トイレは自分ひとりでいっていました。

 

しかし、痛みでトイレに行くのも、精一杯でした。

 

起きると、激しい頭痛が、襲います。

 

体を起こすと、頭痛が激しくなるため、腰の曲がったお年寄りのような体制で歩いていました。

 

この体制でも、頭は痛かったのですが、頭を上げれば上げるほど、痛みがあったため、腰を曲げ、頭を下げて歩いていました。

 

そのため、前が見ずらく、顔や首を動かすことも、痛みで出来ませんでした。

 

頭痛からくるものなのか、吐き気もありました。

 

寝ていても気持ち悪く、何もする気が起きず、スマートフォンを触ることもできませんでした。

 

しかし、ステロイドを投与されていることで、目がさえているため、眠くもなりません。

 

ただ起きて、ベットに横たわって、何もしないで、頭痛と、吐き気を感じながら、過ごしていました。

 

脊髄注射をして、しばらくは、頭痛は仕方ないと思い、我慢ができました。

 

しかし、1週間以上たっても、痛みや吐き気は、減少しませんでした。

 

このまま一生、頭痛と、吐き気に悩まされるのではないか?と思ったりもしました。

 

痛み止めや、吐き気止めを2回ほど使用しましたが、効果はありませんでした。

 

この頃の食事は、ベットに、食事を置いて、寝たまま食事をしていました。

 

入院中は、様々な検査が行われるのですが、検査の時は大変で、本当に痛みと、苦しさが襲いました。

 

頭痛や、吐き気はありますが、動くことができたため、一人で診察室に行きましたが、途中何度も、この場所で、寝たいと思いました。

 

頭を起こすと、辛いためです。

 

でも、床で寝ることはできません。

 

診察の待合所も、一人用の椅子の場合は、横になることが出来ないため、頭痛と、首の痛みと、苦しさが襲いました。

 

ある時、一人で、診察に行くことが、困難と判断され、看護婦さんに車イスで、連れて行ってもらった時がありました。

 

しかし、車イスでは、頭が起きるため、とても、苦しく、長く辛い時間でした。

 

一人で行っても、車イスでも、どちらも、苦しく長い時間でした。

 

頭を起こす時間は、頭痛と、首の痛みと、苦しさ(息苦しいような感覚)がありました。

 

その時間が辛く、早く頭を寝せたくてたまりませんでした。

 

 

 

 

脊髄注射の頭痛が治る

 

脊髄注射をして、ほぼ2週間して、頭痛の症状に変化がありました。

 

頭を起こしても、今までのような、痛みがなくなったのです。

 

そのため、少し体を起こせるようになりました。

 

ただ、痛みが完全になくなったわけではないので、長時間起きることは、難しかったのですが、寝たままなら、本を読んだり、スマートフォンの操作が出来るようになりました。

 

寝転んで、作業が出来るようになって3日たち、多少の頭痛は残るものの、普通の生活が出来るようになりました。

 

朝起きて、ストレッチや、体操をして、昼間は本を読んだり、インターネットで調べものをしたりして、入院中だけど、充実した生活が出来るようになったのです。

 

 

 

ステロイド減量で … 眠気・無気力

 

白血病の治療で、入院してすぐに、ステロイドの投与が始まりました。

 

期間は3週間近くです。

 

クローン病の治療で入院していた頃も、ステロイドは使っていました。

 

その時は飲み薬で、今回は点滴で、クローン病の時よりも、たくさんの量のステロイドを投与されました。

 

投与されているときは、とても元気だったのですが、ステロイドの減量が始まると、眠気が出始めました。

 

2日間は1日中眠く、昼間も眠るのですが、夜もしっかり眠くなり、1日中寝ていました。

 

3日目からは、強い眠気はなくなりましたが、無気力になり、体も疲れやすかったため、何もする気が起きません。

 

体調がいい時は朝起きて、体操していましたが、無気力状態になり、やる気が起きず、起きていても疲れるので、何もしませんでした。

 

抗がん剤の飲み薬を毎日処方されて、飲んでいますが、お医者さんからは「たくさん水分を取って、尿を出してください」と言われていました。

 

※尿を沢山出す理由は、抗がん剤により、白血病細胞が消滅し、要らなくなった細胞を体から排出するためです。

 

ステロイドで元気な時は、水分も沢山とり、トイレにも何度も言っていました。

 

しかし、ステロイドが無くなると、無気力で、水分を取ることも、トイレに行くこともめんどくさくなり、元気な時からトイレの回数は、半分になりました。

 

それくらい、何もしたくないのです。

 

ステロイドは元気になるホルモンで、体の中から分泌されています。

 

大量のステロイドを投与されたことで、ハイテンションになったり、無気力になったのだと思います。

 

1週間と少し経過し、少しづつ何かをする気持ちになりました。

 

この経験から、ステロイドとは凄い力があるのだと思いました。

 

元気な時は気づきませんでしたが、無気力になった時に、気持ちや体力の変化に気づかされました。

 

 

 

 

病院食

 

入院してから、バランスのとれた食事を毎日とれるようになりました。

 

私は、これと決めると、同じものばかり食べてしまうので、食事には偏りがありました。

 

一時期は、昼はホットケーキと決めたら、毎日ホットケーキが、1か月ほど続き、おにぎりと決めたら、ずーっとおにぎりばかり食べていました。

 

夜ごはんは、毎日野菜たっぷりスープを作って食べていました。

 

一応健康面を考え、野菜をなるべくたくさん使い、お肉も、少し入れて、バランスを考えているつもりでした。

 

しかし、いつも同じようなものを食べていると、きっと栄養面に偏りが出て、体調が悪くなるのだと思います。

 

病院食は、最初は薄味だと感じましたが、段々味も濃ゆく感じてきました。

 

メニューも毎日違うので、入院中の楽しみになっています。

 

 

 

実際の病院食

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

病院食にプラスワン!

 

病院食は健康的ですが、人によっては、薄味に感じたり、少し物足りなく感じることもあります。

 

そんな時におすすめなのが、ふりかけや、お茶漬けです!

 

ごはんですよ

 

 

 

好きな人も多い、のりの佃煮です。

 

私も、クローン病で入院中に、他の患者さんが食べているのを見て真似しました。

 

入院中の「ごはんですよ」格別です!

 

 

おとなのふりかけ

 

 

 

こちらも定番のふりかけです。

 

5種類入ってるため、味に飽きることはありません。

 

また、個別包装のため、免疫が落ちてる方にも安心して食べることが出来ます。

 

お茶漬け最中

 

 

 

体調がすぐれない時は、ご飯がすすみません、そんな時にはお茶漬けがおすすめです。

 

お茶漬けにすれば、食べにくいごはんも、食べやすくなります。

 

また、おかゆや、全粥食、5分粥などが出た時に、役立ちます。

 

病院のおかゆは、味がないため、そのせいで食がすすまないこともあります。

 

消化器が弱っている方は、お茶漬けの中に入っている具材を抜いたほうがいい場合もあります。

 

具材によっては、お腹が痛くなることもあるからです。

 

そんな方には、永谷園のお茶漬けがおすすめです。

 

永谷園のお茶漬けなら、具材はのりと、お麩だけなので、簡単に抜くことが出来ます。

 

 

新橋玉木屋 世界のふりかけ

 

 

 

大人気のお取り寄せグルメです。

 

病院食のお供だけでなく、自宅での食事にもプラスワン出来る一品です。

 

個別包装されているため、免疫が落ちている方にもおすすめです。

 

 

 

入院に必要な物・手続き

 

 

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