◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院2か月】
ステロイド減量
2020.12.25 今日は、クリスマスでした。
子どもたちと一緒に、リースをつくりました。
急性リンパ性白血病の治療が終わり、2020年10月23日退院してから、約2か月たちます。
今は少し元気がなくなりました。
特に大きな障害はないのですが、体がだるかったり、やる気が全く出ません。
元気がなくなったのには、理由があります。
ステロイドを減量しているためです。
※ GVHDとは新しい血液細胞が、移植者の体を敵とみなして、攻撃することです。
GVHDの症状は、人それぞれで、体の色々な所に症状がでます。
私の場合は、入院中に皮膚の炎症と痒みがひどく出ました。
入院中の皮膚の炎症（GVHD）
GVHDの症状を抑えるために、免疫抑制剤や、ステロイドを今も飲んでいます。
GVHDの症状があまり出なくなったため、退院してから、少しづつステロイドを減量しています。
ステロイドは、免疫を抑制するだけでなく、体が元気になったり、明るい気持ちになったり、やる気が出ます。
そのため、退院してすぐは、体力はなくても、元気でした。
体力をつけるために、運動したり、家中掃除をして、活発に動いていました。
しかし、退院して1か月ほどたち、急に何もする気が起きなくなりました。
1日中眠く、起きている時は、テレビばかり見ては、寝転んで、気づいたら眠るを繰り返していました。
こんな生活を、3週間ほど続けていました。
何かしなければ、ダメ人間になると思い、少し動いてみますが、動くとだるさを感じるようになっていました。
寝て過ごしていたため、回復しかけていた体力が、また落ちたのかもしれませんが、ステロイド減量のせいで、だるいのだと思います。
湿疹・痒み
入院中に、GVHDの症状で、皮膚の痒みや炎症が長く続きましたが、それも少しづつ良くなりました。
しかし、ステロイドの減量とともに、また皮膚の痒みが出現しました。
足に湿疹
唇の横に炎症
退院してからは、肌が乾燥するため、保湿をしていましたが、痒みが出たため、ステロイド軟膏も塗るようになりました。
強めのステロイド軟膏を塗ると、症状が治まります。
手や関節の痛み
ステロイドの減量で、やる気を失いましたが、症状はそれだけではありません。
だるさを感じはじめた頃から、関節に違和感を感じるようになりました。
肩や、手に少し痛みがありますが、支障があるほどの痛みはありません。
肩は少し動かすと、痛みがあります。
手は、指の関節と、手の平（下の画像の〇の部分）に、痛みがあります。
指が痛いため、握力がなくなり、蛇口を締めにくくなりました。
痛みがある部分は、赤くもなく、腫れてもいません。
吐き気・食欲不振
ステロイド減量の影響はまだあります。
GVHDの症状が出はじめた頃から、飲み物があまり飲めなくなりました。
退院してすぐの頃は、水分をよく取っていました。
今は、水分を取ると、少し吐き気を感じます。
たくさん飲むと吐いてしまいそうです。
また、ご飯も以前より入らなくなりました。
少し食べただけで、お腹がいっぱいになります。
すぐにお腹いっぱいにはなるのですが、お腹は普通に減ります。
月経がこない…
白血病の治療では、悪い血液細胞と一緒に、良い血液細胞も殺してしまいます。
そのため、血を固める作用がある、血小板が減少し、出血した場合に血が止まりにくくなるため、生理をストップさせます。
婦人科から、生理を止める薬を処方され、入院中に飲んでいました。
さい帯血移植も終わり、血液細胞の数も増えてきたため、処方されていた薬はストップされました。
自然に、生理が始まると思っていましたが、退院しても中々始まらなかったため、主治医に確認したところ、自然には始まらないようです。
生理を復活させるために、女性ホルモンの薬を飲まなければいけません。
生理はない方が楽だと思いましたが、女性ホルモンが減少することで、様々な症状がでるようです。
更年期障害と同じ症状が出て、体が急にほてったり、イライラしたりします。
体が急にほてる症状は、実感があります。
生理がストップしてから、急に体が暑くなり、汗が噴き出すようになりました。
血栓がある
白血病の治療では、点滴の量が多いため、首の大きい血管を使います。
下の写真で、首の点滴の、跡を確認できます。
退院しても、いまだに、点滴の跡がくっきり残っています。
点滴の跡は、少しづつ薄くなるのですが、私は点滴の影響で、首の血管に血栓ができてしまいました。
血栓と聞くと、脳梗塞などを思い浮かべる人もいるかと思いますが、首の血管は、静脈なので脳には血栓は飛びません。
脳に血栓が飛ぶと、脳梗塞になりますが、静脈の血液は心臓に戻り、肺に行きます。
肺の血管に血栓がつまると、肺血栓（エコノミークラス症候群）になります。
酸素が行き渡らなくなるため、心臓がドキドキしたり、息苦しくなります。
血栓があると心配ですが、主治医に確認したところ、肺に飛ぶことは、少ないようです
しかし、リスクもあるため、血液をサラサラにする薬を退院して、1か月後から、飲むことになりました。
血液サラサラの薬を飲んで、血栓が無くなる場合もありますが、そのままの場合もあるそうです。
爪がボロボロ
爪がボロボロになり、缶ジュースが開けれません。
缶ジュースは、爪をひっかけて開けますが、少しでも爪に負荷がかかると、爪が折れたり、割れたりします。
退院3週間
退院2か月
さい帯血移植前の治療で、放射線治療や、強い抗がん剤を使用していますが、その影響で、爪が薄くなりました。
「退院2か月」の爪が汚れているのは、クリスマスリースの色塗りをして、色が付着したためです。
普通なら、除光液で取るのですが、爪が薄いため、傷めると爪が割れるからです。
自分の爪だけでは、すぐに割れてしまうため、マニュキュアを塗って補強しています。
髪の毛
退院3週間では、まだ髪が薄かったのですが、退院して、やっと髪がはえそろってきました。
退院後3週間
退院5週間
退院2か月
退院して2か月たって、頭頂部の方も髪が生えてきました。
髪が短いと、自分でも、男か女か分かりません。
身長も女性では高めな方なので、男性に間違われそうです。
退院後におすすめの商品
体調がすぐれない時に、あると便利なものをご紹介します。
充電式湯たんぽ
退院してしばらくは、免疫力がないため、体調を崩しやすくなります。
具合が悪い時、お腹を温めると、少し楽になるため、充電式の湯たんぽがあれば、簡単にお腹を温められます。
こちらの商品は、お腹に巻けるため、大変便利です。
Fire TV Stick - Alexa対応音声認識
退院しても、まだ体がだるかったり、やる気が起きない時におすすめの商品です。
テレビでYouTubeを見たり、動画配信サービスを見て、ゆっくり自宅で過ごすことが出来ます。
入院に必要な物・手続き
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