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◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院半年】

◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院半年】

 

 

 

退院半年

 

あっという間に時が経ちます。

 

急性リンパ性白血病の治療を終えて、退院からもう半年になりました。

 

 

2019.10

 

 

 

 

 

2021.4

 

 

病気が発覚したのは、昨年2020年の4月です。

 

病気が分かってからは、1年経ちました。

 

大病をしたけど、振り返れば、入院の治療期間は半年ほどで、最短で治療を終えることが出来ました。

 

私の病気(急性リンパ性白血病 フィアデルィア染色体陽性)は、白血病の中でも治りが悪い分類になります。

 

そのため、再発の可能性も高くなります。

 

退院して、ある程度普通に過ごしていたら、「病気は治った」という気持ちになります。

 

でも、白血病は5年再発しなかったら、完治という考え方です。

 

ですから、まだ半年の私は、まだまだ油断していけません。

 

先日の通院で、主治医から「退院から半年たったので、抗がん剤はどうしますか?」と言われました。

 

私は白血病の治療は終わり、骨髄移植さい帯血移植)後の、GVHDに対する治療をしていると思っていました。

 

急性白血病 フィアデルィア染色体 陽性は、抗がん剤だけでは治すことが難しいため、骨髄移植の必要があります。

 

移植前には、前処置で、自分の血液細胞を破壊します。

 

そして、骨髄移植で新しく、血液を作る細胞を体に入れ、他人の血液細胞から血液が作られます。

 

そのため、移植後は血液型も変わり、体質も変わります。

 

さらに、他人の血液細胞が、自分の体ではないため、攻撃してきます。

 

その攻撃をGVHDと言います。

移植後はGVHDを抑えるために、免疫抑制剤や、ステロイドを服用します。

 

しかし、GVHDは悪いばかりではありません、ガン細胞を攻撃し、再発を防いでくれます。

 

退院から半年経ちましたが、私は未だに、免疫抑制剤とステロイドを飲んでいます。

 

ステロイドは3mg・免疫抑制剤(グラセプター1.5mg)

 

※ 人の体からは、2.5〜5mg程度が生理的に分泌されています。

 

主治医からは、長く免疫を抑制し続けると、再発のリスクの高くなるから、少しづつ減量しなければいけないと言われました。

 

確かに、長く薬を飲むのも、体の他の臓器への負担も心配です。

 

しかし、私はいまだに、GVHDの症状で、膝やアキレス腱の関節の痛みがあります。

 

そのせいで、走ることが出来ず、早く歩くこともできません。

 

関節の痛みへの対処として、痛み止めを服用することになりました。

 

そして、抗がん剤の服用はどうするか問われました。

 

その理由は、抗がん剤の値段が高く、2年間飲まなければいけないからです。

 

薬の値段が高いため、2年間、限度額いっぱいの治療費がかかります。

 

この抗がん剤はいっぺんに処方してもらうことが出来ないため、毎月病院に行って、処方してもらいます。

 

そのため、毎月高い治療費がかかるのです。

 

人によっては、飲むことを諦める人もいるそうです。

 

 

 

食物アレルギー

 

私は食べ物のアレルギーはありませんでした。

 

しかし、退院してからは、何度も食事の後に、吐き気や腹痛が起きました。

 

卵で不調をよく起こしていたため、アレルギーの血液検査をしてもらいました。

 

すると、卵アレルギーということが判明しました。

 

アレルギーの判定は、6段階で数値が高いほど、アレルギーが強いということです。

 

私の場合は2でした。

 

少しアレルギー?と思うかもしれませんが、違います。

 

私の免疫は抑えられています。(免疫抑制剤・ステロイドの服用)

 

そのため、数値は低く出るのです。

 

数値だけでなく、実際に食べると不調が起こります。

 

今の症状は、自分で調理した卵スープは問題なく食べることが出来ます。

 

しかし、お饅頭、メロンパン、ハンバーグ、ふりかけで不調が起こりました。

 

毎回ではありません。

 

メロンパンが好きで、よく食べますが、問題なく食べれます。

 

しかし、別の種類のメロンパンを食べた時に、喉がイガイガしましたが、そのまま食べ続けたら、すぐに体がだるくなり、吐き気と軽い腹痛が起こりました。

 

私は、卵の加熱具合が関係していると思っています。

 

自分で調理する時は、食中毒防止のため、卵スープを長く沸騰させます。

 

調理済みの食べ物は、食感をよくするために、加熱時間が少ないケースも多くあります。

 

私は、何度も食事で体調を崩しこともあり、肉や魚はパサパサになってでも、しっかり加熱します。

 

 

 

体重増加

 

退院して今まで、たくさん食べても、体重が増えませんでした。

 

入院前は、52Kgありましたが、退院後には46kgです。

 

この半年間、多少の変動はありましたが、46kgを維持し続けました。

 

しかし、食べ過ぎると太るようになってきました。

 

移植後の影響で、栄養の吸収が落ちていたのかもしれません。

 

栄養が吸収されるということは、体も良い方に傾いているのかと思います。

 

 

 

帯状疱疹再発?・カビ

 

今年2021年、1月には帯状疱疹できつい思いをしました。

 

最近、指先にや手に数か所、水膨れのようなものが出来ました。

 

帯状疱疹になると、気づいたらすぐに悪化するため、急いで病院に連絡し、受診しました。

 

すると、帯状疱疹ではなく、移植後に皮膚が弱くなっていることで起こる、湿疹でした。

 

 

 

カビ

 

 

その時に、頭のフケが多いことを尋ねると、カビの可能性あるとのことです。

 

足に起こるカビの場合は水虫ですが、頭もカビが増えることで、皮膚が厚くなり、皮がポロポロ落ちるそうです。

 

移植後、全身がかさつき、全身粉を噴いていました。

 

頭もそうだと思っていましたが、原因はカビです。

 

薬を処方してもらたので、早く収まることを願います。

 

カビ予防の飲み薬、「イトラコナゾール」を飲んでいますが、それでも、カビが増えるので、水虫も注意しなければいけないと思います。

 

 

 

バンダナの活用

 

抗がん剤治療による副作用で、髪が抜け、映えてきた髪はくるくるです。

 

 

髪が伸びるのは嬉しいのですが、上の写真のように、伸びた髪はくせがひどくて、帽子からはみ出します。

 

そこで、バンダナを活用することを思いつきました。

 

 

バンダナ髪の生え際にしっかりフィットさせれるため、髪がはみ出しません。

 

また、帽子をかぶる際は、バンダナをすることで、汗による汚れを防止できます。

 

夏は医療用帽子よりも、後ろから風が入り、涼しくなります。

 

 

 

 

 

入院に必要な物・手続き

 

 

 

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