◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院5か月】
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退院5か月後
2020.4.8(木）
髪が少しづつ伸びてきましたが、クセ毛がひどすぎます。
くるくるパーマをかけているようです。
元々、くせ毛ですが、伸びた髪がくるくる頭では、外を歩けません。
まず、白血病の治療が始まって、最初の頃の写真を見てください。
少し髪に、うねりはあります。
この頃は、抗がん剤治療が進み、髪が抜け始めていたので、ショートヘアにしています。
そして、退院5カ月目の今の私は、これです。
髪がくるくる巻いていいます。
まっすぐにならないか、乾かす際に、ドライヤーを当ててみました。
しかし、髪が短いせいか、くせがひどいからか、うまくセットできなかったため、諦めました。
もみあげも伸びてきて、やっと耳にかけれるよになりました。
しかし、油断すると、耳からすり抜け「もわっと」した、もみあげになっています。
もみあげの状態は、気になりますが、切ってしまえば、ずーっと髪を伸ばせないので、我慢しなければいけません。
ステロイド膝痛
膝やアキレス腱の痛みは、先月、先々月から続きます。
1か月前の通院から、ステロイドの量は変わりませんが、膝やアキレス腱の痛みは続きます。
このステロイドの量で、自分の体が慣れてくれるのを待っていましたが、全く状態が変わりませんでした。
現在、プレドニゾロン4mgを飲んでいます。
※ 人の体からは、2.5〜5mg程度が生理的に分泌されています。
私はさい帯血移植（骨髄移植）をしているため、移植の障害として、ＧＶＨＤの症状が出ます。
※ GVHDとは新しい血液細胞が、移植者の体を敵とみなして、攻撃することです。
GVHDの症状は、人それぞれで、体の色々な所に症状がでます。
眠気
朝起きても、毎日眠い日が続きます。
これは、自分の頑張る気持ちが足りないからなのか？
それとも、ステロイドの量なのか？
自分でも分かりません。
朝、目は覚めますが、強い眠気があります。
寝ようと思えば、1日中眠れそうです。
散歩
膝が痛いため、あまり動く気になりません。
膝痛が出る前は、運動しなければいけないと思い、散歩していましたが、今はほとんど家の中で、家事以外無駄な動きはしません。
体操などもしません。
立ったり、座ったりするのが、辛いです。
それでも、少しでも動いた方がいいと思い、買い物に行く際は、歩いていくようにしています。
今までは、どんなに近くても、車を使っていましたが、散歩しないのだから、買い物くらいは、歩かなければいけないと思っています。
自宅から800mほど先に、お店があり、そこまで往復するのは、ちょうどいい運動になります。
先日、2.3ｋｍほど離れたお店に行きました。
往復するのに、2時間以上かかり、とても疲れました。
少し歩くにはいい運動になりそうですが、長時間歩くと、膝やアキレス腱の痛みが増します。
そのため、お店に行って、帰り道は、痛みで早く歩けませんでした。
膝の痛みがあるから、動いた方がいいのか？動かない方がいいのか？
いまだに、分かりませんが、適度に動いた方が、血流もよくなり、体には良いのかもしれません。
食物アレルギー
卵アレルギー
退院して、何度も食中毒になりましたが、もしかしたら、食物アレルギーかもしれません。
食中毒は、1時間〜数時間経過して、症状が起こります。
私が毎回食中毒を起こしていたのが、卵だったため、卵で考えられる食中毒といえば、サルモネラ菌です。
サルモネラ菌の潜伏期間は、6〜72時間です。
しかし、私の場合は、毎回食べてすぐ、吐き気や腹痛が起きていました。
何度か食中毒を起こすうちに、症状の特徴が分かってきました。
食べてすぐ、喉がイガイガして、しばらくすると、吐き気と腹痛、下痢になります。
恐らく卵がアレルギーだと思うのですが、卵スープを食べても問題ありません。
しかし、卵スープの加熱が弱い時は、体調を崩します。
その他にも、分かる範囲で以下の食品で、アレルギーを起こします。
出典 ひよこ本舗吉野堂
お菓子にも卵が含まれているため、上のお菓子を食べた際、腹痛と吐き気が起きました。
蒸しケーキを食べた際は、舌がピリピリしたため、1口食べてストップしましたが、吐き気と腹痛が起こりました。
サンドイッチに入っている、卵は半熟が多いため、食べると調子が悪くなります。
卵のアレルギーには、生卵と、卵全て、と分かれるようです。
私の場合は、卵スープはよく飲んでいるため、生卵のアレルギーかもしれません。
ナッツアレルギー
私はナッツにも、アレルギーがあるかもしれません。
ミックスナッツが好きで、おやつに食べることがあります。
その時、何度か吐き気や腹痛が起こりました。
アーモンドチョコレート、小魚アーモンドでも、体調を崩しました。
しかし、食べて、毎回体調を崩すわけではありません。
アレルギーかもしれないと思う前、ナッツ入りのお菓子を食べていましたが、毎回、違うものを食べていました。
ミックスナッツは、購入するお店が違えば、違う商品を食べるため、食べてもなんともない時もあれば、体調を崩す時もあります。
アーモンドチョコや、小魚アーモンドも同じように、買うお店によって商品が違います。
しかし、今はなるべく食べないようにしています。
アレルギー検査
次回の通院の時に、アレルギー検査をします。
主治医に、アレルギー検査を出来ないか、聞いたところ、できるとのことでした。
しかし、さい帯血移植（骨髄移植）して、間もない時期に、アレルギー検査をして、アレルギーがあったとしても、反応が出ないこともあるそうです。
それでも、一応やってみて、反応が出れば、確実に食べない方がいいし、反応が出なくても、気を付けることが出来ます。
これからは自分が何を食べた時に、体調が悪くなるのかを、覚えておく必要があります。
食べ物に不安がある時は、食べてすぐに飲み込まず、口に含んで舌がヒリヒリしないかを確かめようと思います。
ちなみに、元々は、食物アレルギーはありませんでした。
さい帯血移植や骨髄移植をすると、ドナーの体質に変わってしまうため、以前なかった、アレルギーが出たり、元々あったアレルギーが改善するそうです。
私の場合は、クローン病も患っていましたが、病気が治ることもあるそうです。
■ クローン病闘病日記 ■
しかし、クローン病の状態は、数年、状態が安定していたため、治ったかどうかがよく分かりません。
念のために、2か月に1回、消化器の先生に診てもらっています。
入院に必要な物・手続き
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