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◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院7か月】

◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院7か月】

 

 

病気発覚から1年

 

急性リンパ性白血病と診断されてから、1年以上経ちました。

 

2020年4月に、白血病と診断され、すぐに治療を開始し、約半年の入院生活を終え、今はまだ自宅療養中です。

 

髪がだんだんと、長くなってきました。

 

2019.10

 

昨年10月には、私は落ち武者になっていました。

 

私は髪がここまで抜けて、初めて坊主にしました。

 

髪が抜けても、少しでも髪があると思いたくて、坊主にずっとしませんでした。

 

もしかしたら、髪が少し残って、新しい髪が生えて、自然に馴染んでくれるのではないかと思っていましたが、最終的に、ほとんどの髪は抜けてしまいました。

 

2021.5

 

 

昨年10月から、7か月たち、髪が生えてきました。

 

やっと、少し髪が分けれるほどの長さです。

 

襟足の髪が伸びるスピードが速かったため、2回ほど切りました。

 

頭頂部が、横の髪より伸びるスピードが遅いため、バランスが悪いのですが、髪がもったいなくて、まだ整えることが出来ません。

 

髪が無くなる時も、頭頂部から抜けていきました。

 

頭頂部は、髪が生える力が弱いのかもしれませんね。

 

 

 

腎臓の機能低下

 

4月になり、病院の先生たちの移動により、私の主治医も別の病院に移動していてしまいました。

 

入院中は、毎日病室に来てくれて、移植の時は一日に数回来てくれ、とても熱心に治療をしてくれる先生でした。

 

とても感謝しています。

 

新しい先生と会いましたが、良い先生に感じます。

 

話も分かりやすいので、これからの通院も安心できそうです。

 

そして、少しづつ薬を減らしていかなければならないのですが、先日の通院で、腎臓クレアチニン基準値より高い)の機能が少し低下していました。

 

そのため、次の通院まで、薬は同じ量のままになりました。

 

腎臓の機能低下は、GVHDのせいかもしれないからです。

 

急性白血病 フィアデルィア染色体 陽性は、抗がん剤だけでは治すことが難しいため、骨髄移植の必要があります。

 

移植前には、前処置で、自分の血液細胞を破壊します。

 

そして、骨髄移植で新しく、血液を作る細胞を体に入れ、他人の血液細胞から血液が作られます。

 

そのため、移植後は血液型も変わり、体質も変わります。

 

さらに、他人の血液細胞が、自分の体ではないため、攻撃してきます。

 

その攻撃をGVHDと言います。

移植後はGVHDを抑えるために、免疫抑制剤や、ステロイドを服用します。

 

しかし、GVHDは悪いばかりではありません、ガン細胞を攻撃し、再発を防いでくれます。

 

私は通院する2〜3日ほど前から、体調を崩していました。

 

体がだるく、立ち上がると吐き気がしていました。

 

退院して、食物アレルギーによる体調不良は何度かありましたが、アレルギーの原因になりそうな食べ物は食べてませんでした。

 

熱はなく、病院に行くときには、体調は戻っていましたが、体調を崩したことで、腎臓の機能が悪化したのかもしれません。

 

 

 

頭にカビは発生していなかった

 

前回の闘病日記で、頭にカビが発生しているという話をしました。

 

実はカビは発生していなかったんです。

 

大量のフケは、ピーク時よりも少し治まりましたが、いまだに頭の皮がガサガサになり、フケが出ます。

 

 

なぜカビじゃないことが分かったのかは、皮膚科に行ったからです。

 

かかり付けの病院では、ウィッグを付けていたため、簡単に取ることが出来ず、頭を見せてないので、症状で判断してもらっていました。

 

頭のフケが気になっている頃、陰部とお尻の穴にも痒みがありました。

 

その症状もなかなか治らなかったため、近所の皮膚科に行きました。(かかり付けの病院の紹介)

 

皮膚科で、「白癬菌」の検査をしてもらいましたが、菌はいませんでした。

 

場所的に、見せにくい所だったので、長い間、困っていましたが、カビじゃないことが分かったので、付ける薬が明確になって良かったです。

 

塗り薬はたくさん持っているのですが、間違った薬を使うと症状が悪化することがあります。

 

GVHDで、肌荒れが起きれば、ステロイドを塗ればいいのですが、カビだとしたら、免疫を抑制するステロイドを塗ると悪化するからです。

 

頭のフケも、陰部とお尻の穴も、おそらくGVHDによる炎症反応だと思います。

 

 

 

帯状疱疹から4カ月

 

今年2021年、1月には帯状疱疹できつい思いをしました。

 


2021.1.21

 

お尻から、陰部にかけて腫れが広がり、激痛の神経痛もしばらく続きました。

 


2021.5.22

 

帯状疱疹になって、4カ月すぎてお尻の跡は薄くなってきましたが、いまだに痒みがあります。

 

症状がひどいほど、後遺症も長く続くそうです。

 

1か月前まで、お尻の割れ目と、少し上にかけて、ずっとしびれと痒みがありました。

 

今は、上の方のしびれが無くなってきましたが、痒みは続きます。

 

 

 

膝の痛みは続く

 

膝の痛みは1月くらいから、続いています。

 

そのため、膠原病科にもかかっています。

 

膠原病の先生は「クローン病の影響かもしれない」と言います。

 

消化器の先生は「クローン病ではないと思う」と言います。

 

 

私は20歳くらいから「クローン病という消化器異常の病気」を患っていますが、10年ほど前から長らく安定しています。

 

※ クローン病の合併症で関節痛があり、私は1度全身の関節が痛くなり、動けなくなったことがある。

 

私はクローン病の影響で、膝の痛みが出たとは思っていません。

 

クローン病が悪くなる時は、まず下痢や、腹痛が起きた後に、その他の合併症が出ていたからです。

 

恐らく膝の痛みは、GVHDの症状だと思います。

 

膝の炎症を抑えるために、「セレコキシブ錠」という痛み止めを処方してもらいましたが、痛みは治まりませんでした。

 

歩いたりすることは出来るので、自分の体になれるしかないと思っています。

 

 

 

頭痛

 

5日ほど前から、頭痛がでました。現在2021.5.22

 

初めは、首の右後ろがズキズキして、風邪の引き始めに似た症状だったので、なるべく部屋を暖かくしていました。

 

しかし、首から頭頂部にかけて、左側が定期定期に「ズキン」とする痛みは続きました。

 

痛み止めの「カロナール」を飲んでみましたが、痛みは減少しませんでした。

 

頭の中の方が痛かったため、神経痛かもしれないと思い、似た症状を調べてみました。

 

大後頭神経痛という頭痛の症状があり、その症状に似ていました。

 

同じ姿勢や、姿勢が悪いとこのような頭痛が起きるようです。

 

一度症状が出ると、2週間近く続くようです。

 

私は、パソコンや、テレビを見ている時間が長いので、姿勢が悪い時間が長いのかもしれません。

 

長時間姿勢を変えないこともあるので、定期的に体を動かさないといけないと、反省しました。

 

もし、頭痛が2週間以上続いた場合は、別の心配もする必要があります。

 

リンパ性白血病は、脳にガンが飛びやすいと聞いていました。

 

しかし、痛みは少しづつ収まっているようなので、心配はないと思います。

 

 

入院に必要な物・手続き

 

 

 

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